Mit liv med ASF – Trine Christiansen

Trine Kornum Christiansen er 37 år gammel. Hun er sendiagnosticeret med autisme, og her svarer hun på spørgsmål om, hvordan det er at leve med ASF.

Kan du prøve at forklare, hvorfor du ikke har så meget lyst til at blive interviewet over telefonen?

Når en telefon ringer, så er et det brud på den plan, jeg har inde i hovedet. Samtidig er det noget ukendt; er det en sælger? Er det skolen med et sygt barn der skal hentes? Er det manden, der kommer senere hjem? Der er en masse usikkerhed i en ringende telefon.

unnamed_2
Privatfoto – Trine Kornum Christiansen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hvis det er en aftalt samtale, så er problemet, at jeg ikke har tid til at tænke over et svar. Og fordi telefonen er forbundet med noget usikkert for mig, så gør det, at min krop og hjerne kommer i en slags stress-tilstand, hvor jeg ikke føler, jeg har helt styr på mig selv. Og det er ekstremt vigtigt for mig, at jeg føler, at jeg har kontrollen. Jeg har f.eks. aldrig været beruset/fuld/høj.

Hvad er dine største udfordringer i hverdagen?

Mangel på fast struktur og uventede ting. Vi prøver at køre hverdagen med en fast struktur, men med børn i familien (og endda børn med autisme), så kan det ikke lade sig gøre 100 procent. Der sker altid mange uventede ting, hvor min hjerne lige skal vende tingene rundt og indse, at det ikke bliver, som den havde forventet. Og så er der det sociale – forældremøder, småsnak på gangen på skolen, familiesammenkomster, invitationer, udflugter osv. Alt sammen noget, der stresser både før, under og efter.

Hvad betyder venskab for dig?

Nogle gange tænker jeg, at jeg mere mangler ideen om venner end vennerne selv. Altså, jeg bliver lidt ked af det, når jeg på Facebook ser, at folk spiser sammen og tager på udflugter sammen osv. Men det er ikke så meget, fordi jeg gerne vil det selv, men mere fordi jeg savner at være som andre.

Ikke dermed sagt, at jeg ikke har venner. Det har jeg. Vi er fire kvinder, der mødtes i en online mødregruppe for en del år siden. Vi bor langt fra hinanden, men er sammen online hver eneste dag. Vi snakker om alt muligt; lige fra nørdede ting over hverdagens irritationsmomenter til økonomi og samfundsmæssige problemer – præcis som de, der mødes med veninderne på café en gang om ugen.

Hvad er gode relationer for dig?



Jeg er ikke helt sikker på, hvad I mener med relationer, men for mig er det vigtigt, at jeg har en god relation til f.eks. mine børns klassekammeraters forældre. At man lige siger godmorgen og god weekend og hilser, når man mødes.

Der er nogle mennesker, som jeg simpelthen ikke bryder mig om – sådan vil det jo altid være, uanset om man har ASF eller er neurotypisk. Men jeg prøver at have en god relation til de mennesker, jeg møder – det gør verden nemmere. Online har jeg et stort netværk – både i autismemiljøet, men også udenfor. Det er relationer, der betyder meget for mig, og som jeg meget nødigt vil undvære.

Hvornår mærker du tydeligst, at du har ASF?



I forbindelse med sociale arrangementer og social interaktion. Uanset om det er forældrekaffe i børnehaven eller en familiefest, så kræver det enormt meget af mig.
Jeg vil typisk bekymre mig fra det øjeblik, jeg får invitationen. Jeg bliver simpelthen fysisk syg med kvalme, svedeture og ondt i maven. Og jo tættere på det kommer, jo værre. jeg bliver irritabel og ked af det. På dagen bliver det helt galt. Når jeg er af sted, så prøver jeg hele tiden at analysere alt, hvad folk gør og siger og prøver at tilpasse min egen adfærd og reaktionsmønstre til situationen. Jeg skal hele tiden være 100 procent opmærksom for ikke at træde ved siden af – og ofte gør jeg det alligevel. Og bagefter er jeg totalt udmattet og bruger en masse energi på at analysere, hvad hvem gjorde og sagde og hvorfor, og om jeg mon reagerede hensigtsmæssigt – og jeg er bange for, hvad folk har tænkt om mig, og om de nu snakker om mig bagefter.

Desuden er det et problem i forhold til mine to piger. For de ting, de har problemer med og skal have hjælp til at lære, det er de ting, som jeg heller ikke kan.

Du har også to børn med autisme – hvad er vigtigt for dig at give videre til dem?

Det vigtigste for mig – og for alle andre forældre – er at de ved, at de er gode nok, præcis som de er, og at jeg elsker dem, uanset hvad!

Det er vigtigt for mig, at de ved, at de er anderledes. Vi plejer at sige, at deres hjerne ikke er sat sammen helt som andre børns er – men at det ikke gør dem hverken værre eller bedre end andre børn. Det betyder bare, at der er noget de skal kæmpe mere for at lære, hvor der er andre ting, der er meget nemme for dem.

Føler du dig begrænset af ASF?

Nok ikke så meget i dag, som jeg gjorde førhen. Hvis vi for 30 år siden havde vidst, at jeg er autist, så ville min verden nok have været noget anderledes. Jeg har haft rigtig mange nederlag gennem min opvækst og første del af min voksentid, og mange af dem kunne måske have været tacklet anderledes, hvis vi/jeg havde vidst, hvorfor jeg har reageret, som jeg har. Det skal lige siges, at jeg også har ADHD og psoriasisgigt, der giver udfordringer i dagligdagen. Både autismen og ADHD’en blev opdaget i forbindelse med min ældste datters udredning af autisme.

Jeg vil virkelig gerne have bearbejdet min fortid, nu hvor jeg har en ny forståelse af mig selv. For jeg er begrænset i dag – af det hele – men jeg tror faktisk, at jeg har noget at byde på – hvis bare jeg kan “genfinde mig selv”. Men det er da en klar begrænsning, at jeg er så utryg i forhold til sociale situationer, at jeg bliver decideret syg af det.

Oplever du fordomme omkring det at være autist?

Ja, desværre. Folk har et billede af en autist i deres hoved: Enten en dreng der sidder og rokker frem og tilbage, mens han siger lyde eller Rain Man (og for nogle få: Sheldon Cooper). Men autisme er et spektrum, og har man mødt en autist, så har man mødt én autist. Vi er tre med autisme her i familien, og vi er det på forskellige måder. Men folk har det der billede, som gør det svært.

F.eks. kan man høre: 
”Jamen, du kan jo snakke.” Ja, det kan de fleste autister faktisk.

“Du ser jo helt normal ud!” Øhh, tak?

“Hvad er du så helt vildt god til?” Det er ikke alle autister, der er savanter.

“Kan du så pi med 100 decimaler?” 3,1415927 – og det er så det – og nej, jeg kan heller ikke telefonbogen udenad.

Der er mange fordomme – desværre. Det kan bl.a. være et problem i forhold til at få hjælp. Jeg er højt begavet og har 37 års erfaring i at skjule mine problemer. Så jeg fremtræder ikke som en autist ud fra det billede folk har i deres hoved, og det kan få folk til at tvivle på at det er rigtigt. Men en autismediagnose er ikke noget man bare sådan lige trækker i en hat. I mit tilfælde var det tests, samtaler og interviews – både med mig og med min mor – over et par måneder med mange besøg på psykiatrisk hospital i Risskov. Men fordi jeg ikke passer ind i det stereotypiske billede, så får det nogle mennesker til at tvivle.

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s